Trouw, Podium 04 november 2000

Het alomvattend persoonsregister nadert sluipenderwijs. In de voorhoede daarvan is nu het elektronisch patiëntendossier in opkomst. Dr William Goossen promoveerde erop in Groningen en schreef op deze plaats (18-10-2000) dat het computersysteem dat patiëntengegevens breed toegankelijk maakt voor patiënten, artsen, managers en verpleegkundigen, “er onverwijld moet komen.” Een maand eerder had Elco Brinkman als voorzitter van het ICT Platform in de Zorg ook al laten weten veel te voelen voor zo’n elektronisch medisch dossier. Iedere Nederlander z’n ZIN (Zorg-identificatie-nummer) aan de hand waarvan alle medische gegevens terug te vinden zijn.
Zo’n centrale medische database heeft ongetwijfeld voordelen boven de afzonderlijke dossiers van de verschillende behandelaars. Men kan immers leren van elkaars ervaringen en de behandeling specifieker afstemmen op de voorgeschiedenis van een patiënt. Daar valt geen zinnig argument tegen in te brengen. Maar, vraagt advocaat Van Ardenne zich af, hoe zit het met de privacy (Podium, 03-11-2000). Het ICT-platform zegt daarover dat de patiënt zelf mag bepalen wie welke gegevens mag inzien. Van Ardenne twijfelt niet aan de integriteit van de voorstanders, maar vraagt zich wel af of “met goede gezondheidsbedoelingen de bescherming van de persoonlijke levenssfeer is gediend.”
Ik denk van niet. Ik denk dat de zeggenschap over het eigen dossier, die de patiënt in het vooruitzicht gesteld wordt, in de praktijk een wassen neus zal blijken, en dat daarmee de garantie op privacy ernstig op de tocht komt te staan.
Want hoe werkt een medisch dossier in de praktijk? Heeft uw arts u ooit inzage geboden in uw dossier (of is het het zijne)? En als u al inzicht zou krijgen, denkt u dan dat u daar veel wijzer van wordt? De medische stand maakt vanuit haar traditie juist veelvuldig gebruik van Latijn en jargon om de leek op afstand te houden.
Maar stel dat u inhoudelijk op de hoogte zou zijn van uw eigen dossier, denkt u dan dat u informatie aan uw behandelaars zou kunnen onthouden? Ik verwacht dezelfde taferelen als in een ziekenhuis rond te lopen zonder patiëntenpasje: u wordt niet geholpen. Wanneer u medische gegevens achterhoudt, zal de behandelaar u erop wijzen u niet optimaal te kunnen behandelen en u er bovendien attent op maken dat u zelf verantwoordelijk bent door eventuele fouten ontstaan door het gebrek aan informatie. In de toekomst zal een arts uw genetisch profiel willen inzien om u het meest geschikte medicijn voor te kunnen schrijven. Als u uw DNA niet wilt prijsgeven, zult u zelf verantwoordelijk gehouden worden voor eventuele bijwerkingen. Als patiënt verkeert u nu eenmaal in een afhankelijke positie en bent u door dreiging met onthouding van zorg eenvoudig chantabel. Uiteindelijk zal het u een worst wezen. U wilt zo snel mogelijk het ziekenhuis uit en beter worden. Ze zien maar.
Maar eenmaal thuis denkt u er misschien anders over. Wie mag eigenlijk welke informatie waarvoor gebruiken? Dat mocht u immers zelf beslissen van het ICT-platform. Stel uw verzekeraar wil de noodzaak van uw behandeling wel eens doorlichten; Een onderzoeker van de universiteit wil de effectiviteit van uw behandeling statistisch onderzoeken; Een farmaceutische industrie is geïnteresseerd in bijwerkingen van medicijnen die u geslikt heeft; Het ministerie wil het ziekenhuis waar u lag aan een certificering onderwerpen. Doet u mee? Welke gegevens stelt u beschikbaar en welke niet?

Ik kan me niet voorstellen hoe een wetgeving in dergelijke omstandigheden de privacy van een patiënt afdoende kan beschermen. De enige beperking van misbruik die ik me kan voorstellen is een uiterst laagdrempelige ombudsman zodat iedere patiënt, die vermoedt dat zijn gegevens misbruikt zijn, eenvoudig zijn verhaal kan halen. Met andere woorden: de positie van de patiënt dient aanzienlijk versterkt te worden in vergelijking tot nu.
Verder vrees ik dat andere persoonsbestanden over enige tijd de voortvarende registratie in de gezondheidszorg zullen volgen. Ik zie het Zorg-identificatie-nummer als voorhoede van een nationaal identificatie-nummer. Dankzij de afhankelijke positie van de patiënt kan men zich in de gezondheidszorg een mate van persoonsregistratie veroorloven die we in andere sectoren zoals de burgerlijke stand, de politie of het bank- en verzekeringswezen (nu nog) ontoelaatbaar achten. Maar als de samenleving eenmaal gewend is aan de patiëntendatabase, zal de koppeling van diverse andere persoonsbestanden minder onbespreekbaar worden dan dat nu is. Tien jaar geleden werd er nog geroepen: ik wil geen nummer zijn! En kijk nou eens.

copyright © Het Inzicht / Jos Wassink, 2000

Trouw 24-10-2000

Fruitvlieg is helemaal niet zielig

In het aanstormende tijdperk van biotechnologie is Nederland sinds vorige week een stap verder op de weg een ontwikkelingsland te worden. Terwijl elders volop gespeurd wordt naar relaties tussen het functioneren van een organisme en de inhoud van diens DNA, discussiëren hier ethische commissies over het welbevinden van wormen. Trouw berichtte afgelopen vrijdag: “De kamermeerderheid wil niet alleen proeven met muizen, maar ook met fruitvliegjes, bladluizen en wormen aan een ethische toetsing onderwerpen.” Mij schoten de onsterfelijke woorden van GBJ Hiltermann door het hoofd: “In verderop gelegen gebieden beschouwt men ons als halvegaren.”

Vanwaar deze plotselinge weekhartigheid met betrekking tot de ongewervelde dieren? In de dertiger jaren werden in de VS fruitvliegjes radioactief bestraald en met giftige stoffen bewerkt. Dat mag niet fijn voor ze geweest zijn, maar het leidde wel tot de eerste kennis over het bestaan van genen (eenheden van erfelijk informatie) en hun ligging op de chromosomen. Sindsdien zijn fruitvliegjes dankzij hun snelle voortplanting en makkelijke handelbaarheid de werkpaarden gebleven van de genetica. Veel inzicht in de embryonale ontwikkeling stamt uit bestudering van de fruitvlieg. Het diertje zou een standbeeld verdienen, maar alsjeblieft geen beschermde status.

De dierensentimentaliteit die de kamer afgelopen week tentoon spreidde is bovendien tamelijk selectief, om niet te zeggen hypocriet. Wormen worden iedere dag met duizenden aan een puntige vishaak geregen, vliegen sinds mensenheugenis platgeslagen. Kreeften gaan levend in de pan en varkens gaan dagelijks met vrachtwagens tegelijk naar hun Dachau, zoals Robert Long het onlangs verwoordde. Maar als een onderzoeker een gen in een worm wil veranderen, moet eerst besproken worden of dat het welzijn van het diertje niet in de weg zal staan. Een hilarische situatie, maar wel één met wrange gevolgen voor de biowetenschap en haar beoefenaars.

Voor wetenschappelijk Nederland is de kamerbeslissing vergelijkbaar met het moratorium dat midden jaren zeventig het zogeheten recombinant DNA onderzoek gedurende enkele jaren stillegde. Men vreesde toen dat het combineren van DNA van verschillende (micro-)organismen zou kunnen leiden tot onbekende en mogelijk bedreigende levensvormen; zoals bacteriën waartegen niets zou zijn opgewassen of virussen die de mensheid zouden kunnen uitroeien. Later bleek dat de natuur zelf al miljarden jaren erfelijke informatie tussen micro-organismen uitwisselt, en dat de meest vreselijke ziekteverwekkers zoals multiresistente staphylococcen en het ebolavirus niet uit het laboratorium, maar uit de wijde wereld stammen. Terwijl het moratorium in Nederland nog geldig bleef, vertrokken de meest getalendteerde studenten naar landen waar het onderzoek inmiddels weer was opgepakt zoals Engeland en de VS.

De motivatie voor de huidige onderzoeksstop is niet de angst voor het onbekende, maar een misplaatste sentimentaliteit voor dieren. Wederom blijkt de natuur zelf de meest wrede aangeboren afwijkingen te veroorzaken (Siamese tweelingen, open ruggetjes, hazelip en tal van erfelijke ziekten) en ook nu zullen ambitieuze onderzoekers hun heil elders gaan zoeken.

Bij de ontcijfering van het DNA heeft Nederland geen rol van betekenis gespeeld maar, zo heette het, in het vervolgtraject zou Nederland een voortrekkersrol gaan spelen. En dus investeerde NWO (Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) vorige week 20 miljoen gulden in de bio-informatica teneinde “de stortvloed van gegevens uit het onderzoek naar erfelijke informatie in mens, dier, plant en micro-organismen ten volle te benutten.”

Is dat NWO geld nu weggegooid? Dat niet, maar de kamerbeslissing belemmert wel het vervolgonderzoek. Want als een onderzoeker wil zien wat de functie van een bepaald stuk van het DNA (een gen) is, heeft hij al gauw proefdieren nodig zonder dat gen om te kijken wat het verschil is met onbehandelde soortgenoten. En dat mag dus niet meer in Nederland, of het moet in ieder geval ethisch bediscussieerd worden. Buitenlandse onderzoeksgroepen hebben dus minimaal een tijdsvoorsprong en bedrijven die de keus hebben zullen het onderzoeksklimaat in Nederland niet erg aantrekkelijk meer vinden. Hoezo voortrekkersrol?

Kennelijk heeft de Dierenbescherming een stevige lobby gehouden. Onderzoekers daarentegen hebben onvoldoende duidelijk kunnen maken dat genetische modificatie van dieren geen Frankenstein praktijk is, en dat de befaamde muis met het oor op z’n rug niets met genetische verandering te maken heeft (maar met weefselkweek). Voor een beter inzicht in erfelijke ziekten (en dat zijn vrijwel alle bekende ziekten) blijft onderzoek aan genetisch veranderde dieren voorlopig een onmisbare schakel. Bij kankeronderzoek bijvoorbeeld worden al jaren muizen gebruikt die langs genetische weg zeer gevoelig zijn gemaakt voor tumoren. Uit bestudering van deze dieren is veel duidelijk geworden over de mechanismen van kanker. Dat mag dus binnenkort niet meer van de Kamer.
ir Jos Wassink is wetenschapsjournalist en bereidt momenteel een uitzending voor over het menselijk genoom voor VPRO’s Noorderlicht.

copyright © Het Inzicht / Jos Wassink, 1998