Patiënt is gemakkelijke prooi voor automatiseerders

Trouw, Podium 04 november 2000

Het alomvattend persoonsregister nadert sluipenderwijs. In de voorhoede daarvan is nu het elektronisch patiëntendossier in opkomst. Dr William Goossen promoveerde erop in Groningen en schreef op deze plaats (18-10-2000) dat het computersysteem dat patiëntengegevens breed toegankelijk maakt voor patiënten, artsen, managers en verpleegkundigen, “er onverwijld moet komen.” Een maand eerder had Elco Brinkman als voorzitter van het ICT Platform in de Zorg ook al laten weten veel te voelen voor zo’n elektronisch medisch dossier. Iedere Nederlander z’n ZIN (Zorg-identificatie-nummer) aan de hand waarvan alle medische gegevens terug te vinden zijn.
Zo’n centrale medische database heeft ongetwijfeld voordelen boven de afzonderlijke dossiers van de verschillende behandelaars. Men kan immers leren van elkaars ervaringen en de behandeling specifieker afstemmen op de voorgeschiedenis van een patiënt. Daar valt geen zinnig argument tegen in te brengen. Maar, vraagt advocaat Van Ardenne zich af, hoe zit het met de privacy (Podium, 03-11-2000). Het ICT-platform zegt daarover dat de patiënt zelf mag bepalen wie welke gegevens mag inzien. Van Ardenne twijfelt niet aan de integriteit van de voorstanders, maar vraagt zich wel af of “met goede gezondheidsbedoelingen de bescherming van de persoonlijke levenssfeer is gediend.”
Ik denk van niet. Ik denk dat de zeggenschap over het eigen dossier, die de patiënt in het vooruitzicht gesteld wordt, in de praktijk een wassen neus zal blijken, en dat daarmee de garantie op privacy ernstig op de tocht komt te staan.
Want hoe werkt een medisch dossier in de praktijk? Heeft uw arts u ooit inzage geboden in uw dossier (of is het het zijne)? En als u al inzicht zou krijgen, denkt u dan dat u daar veel wijzer van wordt? De medische stand maakt vanuit haar traditie juist veelvuldig gebruik van Latijn en jargon om de leek op afstand te houden.
Maar stel dat u inhoudelijk op de hoogte zou zijn van uw eigen dossier, denkt u dan dat u informatie aan uw behandelaars zou kunnen onthouden? Ik verwacht dezelfde taferelen als in een ziekenhuis rond te lopen zonder patiëntenpasje: u wordt niet geholpen. Wanneer u medische gegevens achterhoudt, zal de behandelaar u erop wijzen u niet optimaal te kunnen behandelen en u er bovendien attent op maken dat u zelf verantwoordelijk bent door eventuele fouten ontstaan door het gebrek aan informatie. In de toekomst zal een arts uw genetisch profiel willen inzien om u het meest geschikte medicijn voor te kunnen schrijven. Als u uw DNA niet wilt prijsgeven, zult u zelf verantwoordelijk gehouden worden voor eventuele bijwerkingen. Als patiënt verkeert u nu eenmaal in een afhankelijke positie en bent u door dreiging met onthouding van zorg eenvoudig chantabel. Uiteindelijk zal het u een worst wezen. U wilt zo snel mogelijk het ziekenhuis uit en beter worden. Ze zien maar.
Maar eenmaal thuis denkt u er misschien anders over. Wie mag eigenlijk welke informatie waarvoor gebruiken? Dat mocht u immers zelf beslissen van het ICT-platform. Stel uw verzekeraar wil de noodzaak van uw behandeling wel eens doorlichten; Een onderzoeker van de universiteit wil de effectiviteit van uw behandeling statistisch onderzoeken; Een farmaceutische industrie is geïnteresseerd in bijwerkingen van medicijnen die u geslikt heeft; Het ministerie wil het ziekenhuis waar u lag aan een certificering onderwerpen. Doet u mee? Welke gegevens stelt u beschikbaar en welke niet?

Ik kan me niet voorstellen hoe een wetgeving in dergelijke omstandigheden de privacy van een patiënt afdoende kan beschermen. De enige beperking van misbruik die ik me kan voorstellen is een uiterst laagdrempelige ombudsman zodat iedere patiënt, die vermoedt dat zijn gegevens misbruikt zijn, eenvoudig zijn verhaal kan halen. Met andere woorden: de positie van de patiënt dient aanzienlijk versterkt te worden in vergelijking tot nu.
Verder vrees ik dat andere persoonsbestanden over enige tijd de voortvarende registratie in de gezondheidszorg zullen volgen. Ik zie het Zorg-identificatie-nummer als voorhoede van een nationaal identificatie-nummer. Dankzij de afhankelijke positie van de patiënt kan men zich in de gezondheidszorg een mate van persoonsregistratie veroorloven die we in andere sectoren zoals de burgerlijke stand, de politie of het bank- en verzekeringswezen (nu nog) ontoelaatbaar achten. Maar als de samenleving eenmaal gewend is aan de patiëntendatabase, zal de koppeling van diverse andere persoonsbestanden minder onbespreekbaar worden dan dat nu is. Tien jaar geleden werd er nog geroepen: ik wil geen nummer zijn! En kijk nou eens.

copyright © Het Inzicht / Jos Wassink, 2000